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Cuatro testimonios: Pacientes relatan los grandes desafíos de ser celíaco en la Región de Coquimbo

Actualmente, son muchas las afecciones conocidas que están relacionadas con los alimentos, por lo que han surgido normas como la Ley N° 21.362, que modifica diversos cuerpos legales con el fin de regular el etiquetado, publicidad y venta de alimentos sin gluten, la cual fue promulgada. en 2021 y nace como respuesta a la demanda de varios celíacos que exigían la identificación de productos con y sin gluten, debido a que el único tratamiento médico existente para esta enfermedad es mantener una dieta libre de Gluten-DLG.

Según explicó el gastroenterólogo y endoscopista del Hospital Ovalle, José Luis Rosendo, “los síntomas de la enfermedad celíaca son muy variables, pero los principales se deben a una mala absorción intestinal de nutrientes, lo que puede provocar dolor y distensión abdominal. diarrea muy frecuente y abundante, además de pérdida de peso, aunque no se diagnostique a tiempo en la infancia, puede haber disminución del crecimiento”.

Al respecto, Rosendo explicó que “una vez determinada la existencia de síntomas, se realizan exámenes inmunológicos de sangre, como antiendomisio, antitransglutaminasa y antigliadina. Si estos son positivos se debe realizar una endoscopia. “alto, para ver el estado del intestino delgado, ya que esta enfermedad ataca las vellosidades del duodeno, tras lo cual se toma una biopsia para corroborar el diagnóstico”.

Respecto a los orígenes de la enfermedad, el gastroenterólogo sostuvo que “no existen factores de riesgo específicos, aunque sí cierta susceptibilidad genética, por ejemplo los gemelos podrían tener más probabilidades de tener la enfermedad o los hijos de madres que padecen la enfermedad”.

Según Rosendo, “el tratamiento consiste en dejar de consumir gluten de por vida, que es una proteína que se encuentra en el trigo, la cebada y el centeno, porque no existe ninguna pastilla que cure o elimine la enfermedad”.

“Una enfermedad celíaca que no es tratada nutricionalmente adecuadamente puede degenerar en adenocarcinoma o linfoma de intestino delgado; También pueden presentarse otras enfermedades como osteoporosis, amenorrea, entre otros problemas”, advirtió el médico.

Rosendo también advirtió que “estos pacientes tienen que aceptar y aprender a vivir con esta enfermedad y leer las etiquetas, porque se puede dar alimentación cruzada, ya que un alimento puede decir que no tiene gluten, pero fue procesado donde hay trazas de gluten”. la proteína”. “No importa lo pequeño que sea, dañará al paciente”.

Desde pequeña, María Angélica Molina (69 años) padecía hinchazón, diarrea, vómitos y otras complicaciones estomacales, pero según ella “tardaron años en descubrir lo que tenía, pero cuando vine a vivir a La Serena, más de 30 años-, el Dr. Cerón me diagnosticó celiaquía. Antes pensaban que tenía gastritis o cáncer y me puse anémica, ahora tengo osteoporosis, entre otras enfermedades por falta de nutrientes, además de migrañas y estreñimiento”.

Molina también lamentó que “ha sido muy difícil vivir con esto, porque antes había menos opciones y ahora todo es muy caro, entonces la pensión no alcanza, por ejemplo, los cereales -galletas de maíz- ahora cuestan $4000, entonces “Como 3 rebanadas por la mañana y 3 por la tarde, para que me duren”.

Por su parte, Sol Báez, estudiante de pedagogía en Ciencias Naturales de la Pontificia Universidad Católica de Valparaíso, quien fue diagnosticada a los 20 años, también tuvo que enfrentar desafíos para saber qué padecimiento la aquejaba.

“Aunque tuve molestias estomacales desde pequeña, cuando vine a vivir a Chiloé y comencé a trabajar en una pizzería, mis síntomas fueron desencadenados por tener contacto constante con el gluten”, dijo Báez.

La mujer también señaló que “en Chiloé los médicos pensaban que tenía gastritis o que comía mal, por eso estuve casi 6 meses yendo a urgencias, donde solo me pusieron suero y me mandaron a casa. Llegué al punto que vomitaba después de cada comida y tenía mucha diarrea, perdí mucho peso y me sentía muy débil, incluso perdí un diente y se me rompió la boca por el reflujo, así que al final tuve llamar a un médico “En general, porque no podía levantarme de la cama y me ordenó hacerme una endoscopia, con la cual se dieron cuenta que mis cilios estaban completamente dañados, por lo que no estaba absorbiendo nutrientes”.

Como no pudo atenderse en Chiloé, Báez tuvo que solicitar una hora con 3 meses de anticipación en La Serena, -de donde es-, lo que en sus palabras “es muy caro, porque una hora cuesta $50.000 o más y los valores ​​Las endoscopias cuestan alrededor de $70.000 con FONASA, sumado a que los alimentos certificados son pocos y cuadriplican el valor de uno con gluten, lo cual es muy difícil, porque gano el salario mínimo y no hay apoyo económico del Estado para esto. enfermedad.”

Sumado a esto, la futura docente indicó que “en el trabajo no creen que si uso un plato contaminado con trazas de gluten me voy a enfermar, porque pocas personas entienden que esta es una enfermedad autoinmune que no tiene cura y no una alergia alimentaria.” .

Por otra parte, Susan Ortiz, integrante del Grupo Vivir Sin Gluten Cuarta Región, relató que “desde que nací, -en 1974-, tuve diarrea, hinchazón, reflujo y alergias en los brazos, cuando era mayor. Pensaron que era porque comía cosas fuera de mi casa y recién en 2009, -cuando tuve capacidad de pago-, pude hacerme las pruebas que determinaron que era celíaco”.

Al respecto, Ortiz dijo que “he visto ambos lados y puedo decir que en el sistema público hay un desconocimiento total de la enfermedad y hay pocas ganas de ser parte del conocimiento, como cuando viene un celíaco”. “Vaya a urgencias y les dice que hay medicamentos que no puede tomar”.

“En el sistema privado están mucho más informados, pero hay un número reducido de profesionales con horarios disponibles, por lo que generalmente hay que ir a Santiago a realizar los exámenes”, dijo Ortiz.

Por eso, para Ortiz “más que los alimentos y sus precios, lo clave en esto es el acceso a los medicamentos, ya que la persona celíaca debe hacerse exámenes y controles cada 6 meses, -máximo cada 8-, para controlar el tema de absorción de nutrientes, que incluye endoscopias, colonoscopias y análisis de sangre que van desde los $35.000 en adelante, sumado al valor de la consulta y los gastos de viaje si eres atendido en Santiago.

Mathías Rojas, -quien supo que padecía esta enfermedad luego de que le diagnosticaran a su madre-, aseguró que “aunque mi mamá insistió en que me hiciera las pruebas, -porque desde niño tuve síntomas, al igual que mi hermana, quien además “Está diagnosticado-, recién me hice los exámenes específicos hace como 4 años, porque tenía una bacteria en el estómago y el médico aprovechó para preguntarme por mis antecedentes”.

Para Mathias esto ha sido un desafío, ya que “tuve que cambiar completamente mi alimentación y la de toda mi familia, porque mi hija es alérgica a la proteína de la leche de vaca y le estamos haciendo pruebas a mi hijo, porque también tiene síntomas”. .

“En nuestra casa todo es libre de gluten, porque si no hay contaminación cruzada, por eso tenemos que ir a todas partes con nuestra comida y cocinar hasta el pan, lo cual es agotador y costoso, ya que cada producto que consumimos se vuelve Un 40% más caro”, concluyó Rojas.

En cuanto a la oferta pública de especialistas que pueden tratar esta enfermedad, en el Hospital Provincial de Ovalle se cuenta con un gastroenterólogo de adultos y uno pediátrico, además del apoyo del equipo de nutricionistas. En el Hospital de Coquimbo cuentan con 4 gastroenterólogos de adultos, un gastroenterólogo pediátrico, 2 pediatras dedicados al área de gastroenterología pediátrica, un inmunólogo pediátrico y un pediatra de apoyo del policlínico de inmunología pediátrica.

Sumado a esto, el área infantil del Hospital La Serena cuenta con 2 gastroenterólogos, además de un nutricionista que brinda atención relacionada con alergias alimentarias, entre otros temas. Además, en casos complejos trabajamos con el nutricionista del área de pediatría.

Cuatro testimonios: Pacientes relatan los grandes desafíos de ser celíaco en la Región de Coquimbo

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